孩子先天听力损失这道难题,您会如何解?

2022年04月18日

妈妈的温柔,是见过了最黑暗的光,依然待人以光。

先天性听力损失的奕奕,一年级时参加学校“向国旗敬礼”演讲比赛,并获得一等奖。

奕奕妈妈说:“奕奕获奖,我并不是特别意外。因为这是持续努力的结果,获奖也在意料之中。”从决定报名的那一刻起,奕奕就积极“备战”。“做任何事情,只要是决定做了,就必须全情投入,尽最大努力做好”。写稿、背诵、情感表达、反复练习......一分耕耘,一分收获。

其实,奕奕的精彩人生,也离不开妈妈的持续努力。

 

早发现:先天性听力损失

2012年11月11日奕奕出生了,全家沉浸在喜悦中还没回过神,就得到了一个不太好的消息——出生后72小时新生儿听力筛查没有通过。当时,全家人没有太当回事,因为整个家族里都没有人患有先天性听力损失,大家想着可能是孩子太小,听力筛查不准。

然而,一个月后,奕奕再次进行听力复查,结果仍然没有通过。这时,家人的心悬了起来。

奕奕3个月大时,在北京同仁医院做了第二次听力检查,不幸被确诊为大前庭导水管综合征,属于先天性听力损失的一种。当时,奕奕还有些残余听力,左耳能听到低频50-60分贝、高频70-90分贝;右耳能听到低频的80-90分贝,高频100-120分贝。

确诊后,家人没有过多怨天尤人和纠结,很快就给奕奕佩戴了助听器。四个月大的奕奕开始接受听力康复课程,当时,孩子年龄很小,康复课程主要是建立聆听的意识,让孩子对声音有反应,锻炼孩子集中精力听细小的声音、了解声音的构成。

据奕奕妈妈所知,有的家长不愿面对孩子患有听力损失的事实,心存侥幸,并不会第一时间让孩子佩戴助听器,有的家长让孩子佩戴助听器也只是在家时戴一会,一出门就取下。对此,奕奕妈妈有不同意见,她说:“孩子0-3岁,几乎每个月都有变化,三岁前是言语发育黄金期,如果错过,日后是很难弥补的。”

对于患有大前庭导水管综合征的奕奕来说,随着孩子的成长,残余听力会反复波动,整体呈下降趋势。因此,当听损程度到达助听器无法补偿时,孩子又该怎么办?这成了奕奕妈妈的心结。

人工耳蜗,让言语更清晰

早干预:人工耳蜗,让言语更清晰

了解到当助听器不能补偿听力,需要通过人工耳蜗手术干预后,让孩子什么时候做人工耳蜗手术?这个难题又摆在了奕奕妈妈面前。

一种观点认为“越早越好”,不耽误孩子的言语发育;另一种观点是“看是否影响日常交流”,可以等听力损失程度严重时再做。

奕奕1岁半时,家人特意到美国休斯敦医疗中心,咨询专业耳科医生。在综合国内、国外权威专家意见后,在医生建议下,奕奕每3个月都会定期做一次听力检测。家长做好了充分准备,一旦检查孩子听力损失达到重度以上,就马上为她进行人工耳蜗植入手术。

两岁左右的奕奕,很多词汇说的还是含糊不清、发音不标准,和同龄孩子已经可以说简单的短语或者句子相比,奕奕妈妈有些着急,也对人工耳蜗的认可度更高了:一是,在提高孩子的言语清晰度方面,人工耳蜗比助听器有优势;二是,大前庭的患者听力趋势是下降的,若是等到完全听不见再去做人工耳蜗,就错过孩子最佳的言语发育期。

有一次奕奕出现了个小意外,磕碰到了头部,导致听力出现波动,奕奕妈妈果断决定让孩子尽早做人工耳蜗植入术。当年,奕奕父母逐一走访每家人工耳蜗公司,研认真究每一款产品。

最终,2015年6月18日,奕奕在中国人民解放军总医院由戴朴教授进行了右侧人工耳蜗植入手术,植入了澳大利亚科利耳公司的CI512植入体。

回忆起选择澳大利亚科利耳人工耳蜗的原因,奕奕妈妈说:“其实原因很简单,科利耳的全球市场占有率全球第一,这意味着品质有保障、国内国外售后便利等。”

手术时正值六月,天上是犹如火球的太阳,手术室外是望眼欲穿、焦急等待的父母,手术室内经验丰富的、医术高超的手术医生。

当奕奕被推出手术室时,还有点儿迷迷糊糊。戴朴教授详细地向家属描述整个手术过程,最后结论是“手术很成功”。手术后的6个小时是难熬的,因为孩子从全身麻醉到清醒需要一个过程,孩子总嚷嚷着口渴,家长用棉签蘸水为她湿润嘴唇。过了一夜,第二天奕奕的精神明显好转。出院时,奕奕在医院的走廊里蹦来蹦去的场景,奕奕妈妈至今印象深刻。

 

早康复:培养听觉注意力

手术,并不意味着万事大吉,一定要认真对待术后康复。手术后1个月,奕奕的人工耳蜗开机了,由于之前有佩戴过助听器也做过康复训练,开机后,奕奕很快就适应了新的听力环境。

在人工耳蜗开机三个月后,奕奕的发音清晰度有了明显提升。细微声音的聆听也有很大提升,能听到10分贝的声音,大概就是手表秒针走动的声音。在嘈杂环境下,对比之前单纯佩戴助听器没有反应,现在植入人工耳蜗后获得了有效反馈,双耳聆听在声音定位上效果更好。奕奕妈妈说:“现在回头看,当时做人工耳蜗是一个正确的决定!如果有可能,我甚至可能会让孩子再早做半年或一年。”

半年后,奕奕与同龄孩子一样,走进了普通幼儿园。奕奕妈妈积极与园长和老师沟通孩子的情况,介绍孩子使用人工耳蜗的情况,坦诚说明自己的底线,强调了人工耳蜗对孩子的重要性,孩子依靠耳蜗才能听得清,也道出了自己的担忧,怕其他小朋友会好奇。在奕奕妈妈和老师的共同正确引导下,奕奕妈妈在幼儿园顺利地度过了三年美好时光,还结交了好几个“死党”。

上小学后,奕奕妈妈一方面主动和老师沟通,一方面也给奕奕建立正面心理建设,帮助孩子平稳顺利过渡。

从最初,发现孩子有听力损失,觉得天都塌了,不愿相信,内心很痛苦;之后,父母变坚强,为孩子筑建成长的防护线;到最后,为孩子做人工耳蜗植入,为孩子插上聆听的翅膀,陪着孩子一起从容应对生活的各种难题。

早康复:培养听觉注意力

一路走来,一路风景,一切都值得,

是奕奕和奕奕妈妈现阶段最好的人生体验。