聆听天使的声音--专访人工耳蜗植入者伍思诺和妈妈

2022年04月21日

序言

人工耳蜗引进中国已有二十余载,累积已有十万余人受益于人工耳蜗技术,他们重获新声抒写精彩的人生篇章。听力健康行业媒体耳之家,专访国内专家学者和人工耳蜗植入者及他们家人,通过专家科普、植入者经验分享等形式,为处在迷茫期的听损患者答疑解惑。

本期采访人物简介

伍思诺,2013年8月出生于上海,先天双耳失聪。6个月起佩戴助听器,后因大前庭导水管综合征听力骤降,2岁时右耳植入科利耳人工耳蜗,并进入上海启英幼儿园语训部康复。3岁半开始学钢琴,6岁时完成双侧人工耳蜗手术,后进入上海闵行一重点公办小学就读至今。诺诺在钢琴及演唱方面极具天赋、造诣颇高,她的理想是当一名音乐家,曾和国际钢琴大师郎朗同台,历年来多次参与国内外演出和比赛并斩获大奖。

伍思诺

主持人:我知道您有在抖音等这些网络平台上经常分享,也受到了很多家长和其他社会人士的高度关注。我们作为听力行业媒体平台,日常也会收到这样的一些问题的咨询。今天也是带着家长的期望来和您一起来了解和探讨这个问题,其实家长们问的最多的往往都是“我们什么时候适合去做这样的人工耳蜗植入的手术”、“品牌怎么选择”,以及“后期怎么康复”、“手术有没有什么风险”等等这样的一些问题。在这些方面,其实您都是亲身的经历者,这些您都经历过每一步,包括您现在把思诺康复得这么好。所以对于这个问题,您是非常有发言权的,而且您的一些分享,一定能够给大家带来更多、更真实的启发。所以现在,在这种网络平台上,一般家长问您最多的问题是什么呢?

思诺妈妈:问的最多的就是诺诺她是几岁做的人工耳蜗,为什么要给她做第二只人工耳蜗。

思诺妈妈

妈妈回忆两次植入手术的不同心境

主持人:那您给大家来分享一下,针对这两个问题,您当时的心理感受和决定。

思诺妈妈:当时做第一只是因为想让她快点能够听到声音,能够跟正常孩子一样能听到声音,能开始进入学说话,然后,学习的能力。然后做第二只的时候,我明显就会比做第一只心理要忐忑得多。因为做第一侧的时候她是听不到的,所以那个时候就真的有点死马当活马医了,就做了就能够听得到。

但做第二侧时候,考虑的东西就很多了。因为很多网友都会跟我说诺诺已经康复得很好了,为什么还要给她做第二次。你再把一个好好的人推到手术台上去,那是一个很残忍的行为。当时呢,我心里也是有这么个想法,就特别怕第二次手术的时候万一失败了怎么办,万一没有像第一只的时候植入的时候做得那么好怎么办。而且这个时候诺诺,她已经懂事了,6岁了,我就很怕她会有想法,很怕她会很害怕。

但是还好做第二侧的时候诺诺非常的开心,她跟我讲她要做第二只。因为她觉得小朋友们都是两只耳朵听声音,她的有些耳蜗的伙伴们,他们也是两侧的,所以呢,她也要跟他一样。然后她就是满怀信心地进去手术室做第二只的,我就非常欣慰,就是说诺诺这一关她自己这道心理关已经过了。

妈妈回忆两次植入手术的不同心境

但是呢,她做完手术出来我就怕她会哭,会闹,就怕手术效果可能会不是那么好。但是呢,这时候我的担心是多余的,她做完手术出来之后特别好,她比第一次还好。她被推出来的时候睡得很可香了,然后手里还拽着一个棒棒糖,看她睡得很香,然后也不哭不闹,完全没有我所担心的一些问题。然后第一次我们去给第二只耳蜗开机的时候,医生放一个声音,她立马表情放光,完全不一样,举手举得高高的,然后都把我们笑死了。开机的医生说,听得不错。

是什么促使思诺妈妈决定对侧植入

主持人:作为家长您当时决定给诺诺做对侧人工耳蜗植入,您心里的考量是怎样的?

思诺妈妈:我觉得还是第一次植入带给我的信心吧,因为单侧我们都能康复得这么好,现在的科技越来越发达,人工耳蜗产品和植入手术技术也有了突飞猛进的发展。当时我觉得因为我们正常人都是双耳听声音,如果诺诺她一直都是单侧听声音,她就还是个“残疾人”,我希望她能跟我们正常人一样双侧听声音,这样子她就不是一个“残疾人”了。因为她说的很好,她能跳能跳能弹(钢琴),她跟正常孩子一模一样,所以我一定要让她把第二只给做好,然后两只耳朵同时听声音,跟我们正常人一模一样。

双侧植入后,惊喜发现思诺的这些变化

主持人:那您能跟我们具体地讲一些,比如说在日常的生活中,还有就是在嘈杂的环境下植入了双侧与之前单侧的相比,有没有哪些具体的一些变化?

思诺妈妈:变化非常大。之前戴单侧的时候我带诺诺到外面出去玩,我跟她讲话我都需要把头低到她的脑袋上去跟她说话,她才能够听清楚。有时候我低下去她还听不到,我就得捏一捏她的手,她就会抬头看我,然后我俩就沟通。但是做了第二只之后就完全没有这方面的顾虑了。我们戴着口罩,我不拉她的手,她走她的,我走我的,甚至我在她后面,我跟她说话,她都能听得很清楚,她都能跟我互动。

然后我们跟朋友出去吃饭,在餐厅里非常嘈杂的环境下,诺诺坐在我们对面,我跟朋友在聊天,诺诺都能插嘴进来,跟我们一起聊天。那个时候我朋友就说,诺诺怎么现在听得这么好了呀,然后我就说,你忘啦,诺诺已经做第二只了,所以现在听得很好。

伍思诺在餐厅

还有就是平时在家里练琴,她以前戴一只耳蜗的时候,她边弹琴我边跟她说话,她是没有办法听到我在说话的,也不知道我在说什么。然后做了第二只之后,她在弹琴,我边说她边改,我怎么说,她就听着我的话,该怎么做就把它改过来,这点进步非常大。然后我就说诺诺,那我们尝试一下,把你另外一只耳蜗拿下来,我们戴一只,然后戴两只,来对比一下。当时就把第一只拿下来,然后就弹琴,果然又是没有反应。然后再把第二只戴上去,两只同时弹琴,她能同时弹,同时听我讲话,这个变化非常得明显。

无论是诺诺还是我们家长,可能骨子里都是追求更好的性格吧。既然科技有这个条件,那我们还是更愿意让孩子去离天赋、离梦想、离美好的人生更近一步,所以我做了这个决定。而且事实证明,我们当时做的这个决定是非常正确的。